6.3. Marianen lekukotasuna: ezgaitasun fisikoa duen 25 urteko emakumea
Marian 25 urteko emakume bat da, Gizarte Lanean diploma eskuratu zuena Deustuko Unibertsitatean eta Familiako bitartekaritzako eta esku-hartzeko graduondokoa duena. Aldarte bikainarekin eta adore berdinarekin, engainurik gabe hitz egin digu bere bizitzako esperientziari buruz. Garun paralisia du, eta mugitzeko bere gaitasunari erabat eragiten dio horrek. Adimena, ordea, berean mantentzen du.
"Gertatzen dena da muga batzuk dituen gorputz batean giltzapetuta nagoela, baino adimenaren aldetik ez dut inolako arazorik".
Oso ume goiztiarra izan zen, 900 gramo besterik ez zituen pisatzen jaio zenean, eta garun paralisia jasan zuen txikitan.
"Inkubagailuan sartu ninduten, oxigenoa ematen ari zitzaizkidan. Nik apneak nituen, arnasa hartzea ahazten zitzaidan eta, orduan, monitoreak soinua ateratzen zuen. Baina halako batean nire amak inkubagailutik atera ninduen eta ondoren atzera inkubagailuan sartu ninduen berriro, eta erizainei pasa egin zitzaien monitorea konektatzea. Orduan, halako batean arnasa hartzea ahaztu zitzaidan eta monitorea itzalita zegoen. Orduan ordu laurden-edo geratuko nintzen arnasarik gabe, eta, ondoren, erizain bat irten zen eta beltz nengoela ikusi zuen. Beltz geratua nintzen erabat, jantzita daramazun galtza bezala. Orduan ipurdian joka hasi zitzaizkidan. Orduan nik negar egin nuen, bai, baina garun kaltea egina zegoen. Alta eman zidaten, ama nirekin joan zen etxera, eta nik haur normal batek bere eboluziorako normalak diren gauzak egiten ez nituela ikusi zuen, adibidez burua tente mantentzea, esertzea edo biltzea...".
"Orduan nire amak buelta ugari egin zituen eta sendagileak esaten zion: ‘oso goiztiarra da, jabetu egin behar zara oso neskatila goiztiarra dela’. Beno, eta nire ama etxera joaten zen baina kezkaturik. Halako batean, ordea, neurologo batengana jo zuen eta hark zera esan zion hitz hauekin: ‘zuk ez al dakizu zure alabak garun paralisia izan duela jaioberritan?’. Nire amak: ‘ba ez’ ‘(…) ba jakizu maila intelektualean ez duela kalterik jasan, baina bai, ordea, mugikortasunarenean (…). Zure alaba, agian, iritsiko da ibiltzea, baina iristen bada ere makuluak erabilita izango da’. Eta begira non nagoen orain, gurpil-aulki batean. Itxaropen faltsuak eta guzti eman zizkidaten, beraz".
Seta eta balio propioz betetako bizitza bat eta baldintzarik gabeko familia laguntza eduki eta gero, egun Bilboko Udalean ari da lanean. Orain hilabete baino gutxiago hasi zen lanean.
"FEKOORrek (Gutxitasun fisikoa edo/ta organikoa duten Bizkaiko Pertsonak koordinatzeko federazioa) enplegu zerbitzua du. Eskaintza batzuk iritsi zitzaizkien LAN EKINTZAREN bitartez (Bilboko Udala), eta dei egin zidaten, eta curriculuma ikusita ni hartu ninduten".
Marianen mendetasun egoera Bizkaiko Foru Aldundiak aitortu egin du III. Graduko 1. mailan. Marianek esan digu III. Graduko 2. mailakoa dela ez dutela erabaki, ahalmen intelektuala ukitu gabe duelako, esfinterrak kontrolatzen dituelako eta aulki elektrikoa erabili ahal duelako. Ez dago balorazio horrekin ados; are gehiago esatearren, hiru aldiz errekurritu du, nahiz eta arrakastarik gabe.
"Begira, uler diezadazun, sendagaiak noiz hartu behar ditudan kontrola dezakedala baloratzen dute. Bai, noski baietz, baina amak ematen ez badizkit, nik ezin ditut hartu. Edo etxean eta etxetik kanpo arriskuei aurre egiteko gai naizela. Bai, noski baietz, baina nik balorazioa egiten zuenari azaldu nion bezala, nik esan dezaket: ‘ama, sukaldea erretzen ari dela!’, baina amak ateratzen ez banau, hil egingo naiz, badakizu? (…) Nik esfinterrak kontrolatzen ditut, egia da, baina, zertarako balio dit niri horrek ondoren komunera joan ezin banaiz?... Bada, esfinterrak kontrolatzen ditudalako soilik hiru puntu kendu zituzten. (...) Balorazioa egiteko baremoak beste gauzak batzuk eduki beharko lituzke kontuan".
"Edo, adibidez, aulkiarena. Ongi da, nik aulkia daramat, eta, nolabait, autonomoa naiz, baina, adibidez, aulkiak gainditu ezin duen zintarri batekin topo egiten badut, nik laguntza behar dut. Haiek uste dute gurpil elektrikoa eramateagatik autonomoa zarela jada, eta puntuazioa jaisten dizute berriro ere (...). Lehenengo errekurtsoa aurkeztu nuenean, puntuazioak gora egin zuen pixka bat, aulkiarena aldatu egin zutelako, etxera etorri zen bigarren sendagileak eskuzko aulkia nerabilela ikusi zuen-eta".
"FEKOORren errekurtsoen gaiarekin aholkularitza eman zidaten".
Mendetasun egoeraren aitorpenak familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE) jasotzeko eskubidea eman dio. Lehen, familian kobratzen zen Gizarte Segurantzak emandako diru kopuru bat ardurapeko seme-alaba bat edukitzeagatik, eta kopuru horrek hirugarren pertsona baten laguntzaren osagarria zuen (% 75eko edo gehiagoko ezgaitasuna edukitzeagatik). Azken osagai horren zenbatekoa FIZPEtik kentzen da, biak bateraezinak direlako. Horrela, FIZPEtik kobratzen duena, 2010. urtean, 350,79 euro dira. Horrela, bada, "Mendetasun Legea" deitzen den horren aplikazioak 350,79 euroko hazkundea ekarri du familiako hileko diru-sarreretara.
Aitzitik, Bilboko Udalean lan egiten hasi den une honetan, Marianek bizi duen arazoak zerikusia du bere lana egin ahal izateko laguntza pertsonal bat edukitzeko beharrarekin:
"Ez bakarrik ni eraman eta ekarri nazan, baizik eta, baita ere, telefonoa har dezan, ura eman diezadan, jaten eman diezadan, bilera batean zenbait ohar har ditzan, berokia jar diezadan... (...) Nik, nire egunerokoan... laguntzaile pertsonalarengatik edo laguntzen nauen norbaitengatik izango ez balitz... nik ezingo nukeen nire kabuz ezer egin. Irakurri dezaket, baina jan, komunera joan, zuk normalean inoren laguntzarik gabe egin ditzakezun bizitzako gauza horiek... nik ezin ditut egin".
III. Graduko 1. mailan, laguntza pertsonalerako prestazio ekonomikoa, 625,47 eurokoa da. Laguntzaile pertsonalaren Gizarte Segurantzako gastuen batura eta kontratatu behar duen aseguruaren kostua, hark adierazi duenaren arabera, 180 eurokoa da. Gainerako kopuruarekin, 450 euro inguru, ezinezkoa litzateke laguntzaile bat lanaldi osoan kontratatzea, beraz, soldataren zati handi bat xede horretarako erabili beharko luke.
"Baino hori ez da larriena... benetan gogorra dena da Bizkaiko Foru Aldundian prestazio hau emateari buruzko esperientziarik ez dagoenez eta laguntzailea nola kontratatu behar den inork ez dakienez, ezta zer paper eraman behar diren ere, nire ama eta ni ziba modura gauzkatela leihatilaz leihatila".
"Lanean hasi naizen honetan begira zein egoeratan nagoen. Laguntzaile bat behar dut, prestazioa eskatzera zoaz eta inork ez daki ezer. Funtzionario batek ez eskatzeko ere gomendatu izan digu leihatila batean. Oso minduta nago".
"Hasiera batean esan zidaten pertsonari alta eman behar zitzaiola etxeko langileen araubide berezian, ondoren Gizarte Segurantzan; ezetz, autonomoetan alta har zezala. Ondoren autonomoetara jotzen duzu eta esaten dizute gaixoak zaintzeko atalean dela, baina zenbat ordaindu behar zen ere ez zekiten...".
Udaletxean udan duten lan ordutegia 8:00etatik 14:00etara bitartekoa da. Egun, goizeko 7:00etatik 9:00etara eta 14:00etatik 15:00etara FEKOORrek eskainitako laguntza programa bat du. Gainerako denboran, alegia, 9:00etatik 14:00etara laguntza pertsonala emateko pertsona bat kontrataturik du. FEKOORren programa laster bukatuko da, eta, orduan, beharrezkoa izango da laguntzailea ordutegi zabalago batean kontratatzea, zehazki 8:00etatik 15:00etara.
"Espero dugu laguntza pertsonala eskuratzeko prestazio ekonomikoa ahalik eta lasterren iristea, izan ere, hilabete honetan ardurapean seme-alaba bat edukitzeagatik eskuratutako prestaziorik gabe geratuko gara eta baita FIZPEtik gabe ere".
Lanean hasi eta Gizarte Segurantzan alta hartzerakoan, ardurapean seme-alaba edukitzeagatiko pentsioa iraungi egiten da automatikoki, FIZPE laguntza bezalaxe. Ondorioz, datorren hilean ez du jada prestazio hauetako bakar bat ere kobratuko, eta bere soldata ia osoa laguntzaile pertsonala kontratatzeko erabiliko du.
"Hitz egin dezagun argi. Antza denez, autonomia pertsonala sustatzen duen lege bat da… Gauzak erraz jarri ordez, bidean oztopoak jarri da egiten dutena. Laneko merkatura sartzen garen pertsonon gizarteratzearen alde egin ordez –ezgaitasunaren gaian modan dagoen hitz hori–, egiten dutena trabak jartzea da".
Mendetasun egoera aitortzeko prozedurari dagokionez, Marianek esan digu 2007an aurkeztu zuela mendetasun egoera aitortzeko eskaera, eta urtebete behar izan zutela hura ebazteko. Etxean egindako balorazioari dagokionez, Marianen ustea da balorazioa egin zuen sendagileak ez zuela bisita egin aurretik bere egoeraren gaineko informaziorik jaso:
"Egia esan, apur bat iraingarriak iruditu zitzaizkidan galderak egin zizkidan. Gobernuko lehendakaria nor zen eta zer egun zen galdetu zidan. Pentsatzen dut karrera bat ikasten ari nintzela ere ez zekiela".
"Uste dut pertsona baten etxera joan aurretik espedientean jasotzen diren txosten medikoa eta gizarte txostena irakurri beharko lituzketela, horrela, gutxienez, kontu pixka bat gehiagorekin ariko lirateke".
"Niri sendagile bat bakarrik etorri zitzaidan, baina ez Aldundiko sendagile bat, baizik eta Sendagileen Elkargo Ofizialeko sendagile bat".
Lehenengo ebazpena eta gero, BAPen onespena beste lau hilabete igarota egin zen.
"Une hartan eskubidez eskura nitzakeen prestazioen artean, FIZPE aukeratu genuen, nire ama nitaz arduratzen zelako egun osoan. (…) Ia inoiz bakarrik geratzen ez naizenez, telelaguntzako zerbitzua ez genuen eskatu (…). Bizkaian ez dago prestazioen arteko bateragarritasunik. Hala eta guztiz ere, udalek ELZ eskaintzen dute FIZPE ere eskuratu arren. Hori gertatzen da adibidez nire herrian, Barakaldon. Aitzitik, nire ama galdetzera joan zen eta esan zioten hamar urteko itxaron zerrenda zegoela".
Bere bizitza osoan zehar gozatu ahal izan dituen baliabide publikoei dagokienez, esan digu arreta goiztiarrik ez zuela eduki.
"Ni jaio nintzenean, arreta goiztiarraren kontu hori ez zegoen oso garatuta. 10 hilabetean zehar eta hamabost egunean behin errehabilitazioa besterik ez nuen izan. Orain hiru urteetara arte iristen da, nahiz eta badakigun garun paralisiaren edo bestelako aniztasun funtzional fisiko batzuen kasuan 6 urteetara arte jasotako arreta ezinbestekoa dela".
Marianek hezkuntza sistematik nola igaro zen adierazi digu:
"Haur Eskola egin nuen ikastetxea ez zegoen egokituta. Aldi hartan laguntzeko pertsona bat eduki nuen. Lehen hezkuntzan, ikastetxea irisgarria zen. Aldi horretan, zehazki seigarren mailan, bost hilabete egin nituen ikastetxera joan gabe, Hezkuntza Sailak ez zidalako laguntzailea bidaltzen. Nire ama Lakuan esertzera eta guzti iritsi zen protesta modura. Beti izan da borrokalaria; orain esan diot uzteko borroka egiteari, orain nire txanda dela".
"Nik ordenagailuarekin idatzi dezaket, inolako egokitzapenik egin gabe. Joystik bat bakarrik behar dut sagua mugiarazteko. Liburua jartzeko atril berezi bat ere behar dut. Bada, atrila iristeko hiru urte behar izan ziren, eta Lehen Hezkuntzako lehenengo mailan eskatutako ordenagailua DBHko 4. mailan ekarri zidaten".
"Nire esperientzia kaskarrena institutukoa izan zen. Heziketa Fisikoko irakasleak izkina batean uzten ninduen, eta ‘ez dakit zurekin zer egin’ esan ohi zidan. Eta ordubete pasatzen nuen izarrei begira. Nik denbora hori aprobetxa nezakeen irakasle taldeak prestakuntza handiagoa izan balu ezgaitasuna duten pertsonei eman beharreko arretaren gaian".
"Unibertsitate pribatuan oztopo arkitektoniko ugari topatu nituen, eta baita oso solidaritate gutxi ere ikaskide batzuen partetik. Unibertsitate pribatuan ez duzu laguntzaile bat publikoan bezala. Nire amak laguntzaile baten hiru ordu estaltzen zituen diru-laguntza bat lortu zuen. Gainerakoetarako, bera zegoen".
Babeseko gizarte sistemari dagokionez, FIZPEri buruz jada esan dugunaz aparte, hiru urtetik behin gurpil aulkia aldatzeko laguntza bat jasotzen du, gurpil aulkiaren kostuaren % 50ekoa hain zuzen. Etxean laguntzeko garabia Bizkaiko Foru Aldundiak diruz lagundutakoa da % 100ean, baina momentuz ez dute eskatu.
Marianek adierazi digu asko direla ezgaitasuna duen pertsona batek dituen ezohiko gastuak.
"Nire kasuan, aulkiarentzako bateriak, 3 urtetik behin aulkiaren kostuaren % 50, idazteko sistema bereziak, agenda, sendagaiak, gurasoak etxean izango ez diren une zehatzetan pertsonaren bat kontratatu beharra edo fisioterapia gastuak daude, izan ere, osasun publikoak ez dit inoiz fisioterapiarik eskaini. Beti bide pribatutik ordaindu izan dut, ASPACEren laguntzarekin –Aspacek bai jasotzen dituela diru-laguntza publikoak–. Hori horrela izan da hiru urte nituenetik eta 20 urtera iritsi arte, astean behin. Azken horrek, gutxi gorabehera, 120 euroko gastua zekarren hilero".
Marianen ama erabat arduratu izan da Marianez, eta oraindik ere egiten du. Ondorioz, ezinezkoa izan zaio laneko merkatuan sartzea.
"Gainera, nire amak ezin izan ditu oporraldiak planeatu nire aitarekin bakarrik edo asteburuak harekin, nirekin baitoa toki guztietara. Horrek guztiak bere bizitza pertsonalari eta bikoteko bizitzari eragiten dio. (...) Zerbait egin ahal izan badu, pertsona bat kontratatu behar izan da, eta hori oso garestia da soldata bakarra duen familia batentzat".
"Zorionez, FEKOORrek asteburuko irteerak antolatzen ditu (hilean behin) erabiltzaileentzat. Hori benetako arnasaldia da familientzat. Zerbitzu hauek oso garrantzitsuak dira".
Egunerokotasunari dagokionez, esan digu egunero goizeko 6:00etan esnatzen dela, lanean 8:00etan hasteko. Zaintzaileek egiten duten lan goraipagarria azpimarratu du.
"Nire gurasoek komunean jartzen naute, dutxatu egiten naute, jantzi, eta gosaltzen ematen didate. 6:45ean FEKOORreko programako laguntzailea nire bila dator, metrora joateko. Metroan guztia ondo badago, ez dago aparteko arazorik. Igogailu bat matxuratuta badago, bada txangoa egin behar dut. Udaletxean laguntzaileak ateak irekitzen dizkit, ordenagailua jartzen dit, ura edaten ematen dit… 9:00etan nik kontratatutako laguntzailea dator. Lanaldia amaitzen dudanean etxera eramaten naute berriro ere. Nire amak bazkaltzen ematen dit, siestan jartzen nau eta ondoren paseatzera ateratzen nau eta askaria ematen dit. Etxera itzultzen gara, afaltzen ematen didate eta lotara eramaten naute. Gauez jarrera aldaketak behar ditut, beraz, nire ama gauean lau aldiz jaikitzen da horiek egiteko. Esaten ari natzaizun honekin pentsa zer iruditu dakidakeen zaintzailearen irudia. Hura gabe, ni bezalako pertsona bat galduta zatekeen. Ezinbestekoa da pertsona hauei laguntza ematea".